La sordera y la pérdida auditiva son comunes en los niños. Según el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD), aproximadamente 2 a 3 de cada 1000 niños en los Estados Unidos nacen con un nivel detectable de pérdida auditiva en uno o ambos oídos.1 De estos, más del 90% nacen de padres oyentes.2 Se estima que aproximadamente el 14.9% de los niños entre las edades de 6 y 19 años tienen algún tipo de pérdida auditiva, definida como «pérdida auditiva de baja o alta frecuencia de al menos un nivel de audición de 16 decibelios en uno o ambos oídos».3
A pesar de la alta prevalencia de sordera y pérdida auditiva en los niños, existe una escasez de comprensión de las necesidades sociales, educativas, culturales y psicológicas de estos niños. “La pérdida auditiva es más frecuente que la diabetes mellitus, el mielomeningocele, todos los cánceres pediátricos y muchas otras afecciones médicas. Sin embargo, los profesionales médicos generalmente aprenden poco sobre la discapacidad auditiva, sobre cómo aconsejar a los padres de niños sordos o con problemas de audición, o sobre las consideraciones especiales necesarias para el cuidado de niños con pérdida auditiva «.4 4
«Existe una gran necesidad de profesionales con una mayor comprensión de los niños sordos», según Lisalee Egbert, PhD, vicepresidenta de la Sociedad Estadounidense para Niños Sordos (ASDC) y miembro del Comité Asesor del Gobernador para Personas Sordas y con Problemas Auditivos (ODHH) en el estado de Maryland.
«Hay muchas etiquetas y estereotipos, y las necesidades de los niños sordos se han descartado durante años», dijo. Asesor de psiquiatría.
La importancia de la nomenclatura
Educar a los miembros del público y los profesionales de la salud sobre el trabajo con niños sordos o con dificultades auditivas comienza con el uso de la terminología adecuada, señaló la Dra. Egbert, quien es sorda.
«Es importante transmitir a los profesionales que preferimos la palabra sordo (con una» D «mayúscula) y dificultades auditivas en lugar de» discapacidad auditiva «. El término «discapacidad auditiva» fue acuñado por la comunidad médica y legal y carece de conciencia de la «lingüística cultural» detrás de ese término, explicó.
Aunque la frase «personas con problemas de audición» alguna vez se consideró más sensible y políticamente correcta, las personas sordas ahora lo consideran negativo porque se les compara con otros y se les considera que carecen de ellos.5 5 «No estamos» oyendo «ni» impedidos «», dijo el Dr. Egbert.
En cambio, las personas sordas deben considerarse como una minoría que tiene una cultura única en lugar de una afección médica. «Al igual que otras minorías, tenemos nuestro propio idioma, cultura, valores y problemas que surgen dentro del matrimonio y las relaciones», dijo. «No necesariamente queremos estar escuchando. Disfrutamos de nuestra cultura y estamos orgullosos de ella ”.
¿Cómo deben los niños sordos primero aprender a comunicarse?
Existen muchas controversias en torno a la enseñanza de cómo comunicarse los niños sordos o con dificultades auditivas.
Ha sido una «creencia de muchos años» entre padres y educadores que enseñar a un niño a firmar perjudicará la capacidad del niño para comunicarse verbalmente en el futuro.6 6 Sin embargo, esta afirmación no se basa en la evidencia y conduce a resultados más pobres en los niños. Retrasar los medios de comunicación efectivos hace que se pierda la «ventana de adquisición de un lenguaje sensible al tiempo», que puede conducir a un daño cerebral permanente que puede incluir retrasos cognitivos, dificultades de salud mental, una calidad de vida más baja, un trauma más alto y una salud limitada. literatura.6 6 No existe una base de evidencia sólida para apoyar la retención de firmas de niños pequeños.7 7
No solo es importante alentar a los niños sordos a firmar, sino también alentar a los padres a aprender el lenguaje de señas para comunicarse con sus hijos, según Annie Steinberg, MD, profesora clínica de psiquiatría en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, Filadelfia.
«Si un niño es principalmente un firmante y el padre no, las oportunidades de malentendido y falta de comunicación son enormes, ya que los padres y los niños no comparten el mismo idioma», dijo. Asesor de psiquiatría.
Los niños sordos de padres oyentes que no usan el lenguaje de señas son «únicos entre todos los niños del mundo en que no pueden aprender fácil o naturalmente el idioma que hablan sus padres».8 Estos niños carecen de medios adecuados de autoexpresión, comunicación y dominio del lenguaje. Además, se sienten aislados de su familia de origen, lo que aumenta aún más el riesgo para su salud mental, dijo el Dr. Steinberg.
Problemas de humor que afectan a los niños sordos
Una revisión de la literatura encontró que los niños y adolescentes sordos o con problemas de audición son más propensos a desarrollar depresión, agresión, trastorno de oposición desafiante, trastorno de conducta y psicopatía que sus pares con audición normal.9 La revisión encontró que los niveles de ansiedad, somatización y delincuencia fueron elevados en algunos niños, dependiendo del sexo, la edad y el tipo de escuela. Se obtuvieron resultados divergentes para el nivel de trastorno por déficit de atención / hiperactividad y la influencia del tipo de dispositivo auditivo. Los factores de riesgo y de protección que sugirieron qué niños desarrollarían un trastorno del estado de ánimo o de conducta incluyeron la edad en la detección e intervención de pérdida auditiva, discapacidades adicionales, habilidades de comunicación, inteligencia, tipo de escuela y número de hermanos.9
Incluso los niños que se sienten comprendidos y capaces de comunicarse con sus familias podrían tener dificultades en la escuela a medida que se integran cada vez más en entornos auditivos, dijo el Dr. Steinberg. «Pueden experimentar sentirse excluidos, sentirse ineficaces y sentirse parte de dos mundos, sin saber dónde encajan».
Señaló que la frustración y la incomodidad que experimentan podría extenderse a sus vidas hogareñas. «Los padres pueden no entender por qué su hijo se comporta de manera disruptiva en el hogar». Aconsejó a los psiquiatras que explicaran esto a los padres y también que averiguaran en la escuela si hay problemas académicos, sociales o funcionales que podrían estar jugando un papel en el comportamiento.
¿Deben los niños sordos recibir implantes cocleares?
Los enfoques protésicos para la restauración auditiva se están aplicando a los niños más pequeños a tasas crecientes, con cerca del 59% de los niños estadounidenses con sordera de inicio temprano que reciben un implante coclear (IC).8 La decisión de realizar un implante coclear para un niño sordo es compleja y controvertida.8
Las afirmaciones de que las IC son más efectivas que los enfoques inclusivos del lenguaje de señas no tienen respaldo empírico.6 6 Los IC son una «intervención independiente de primer idioma no confiable para niños sordos». Por el contrario, las prioridades del desarrollo del niño sordo deberían «centrarse en el crecimiento saludable de todos los dominios del desarrollo a través de una base de primer idioma totalmente accesible, como el lenguaje de señas, en lugar de la privación auditiva y las habilidades del habla».6 6
Los niños con IC requieren rehabilitación intensiva durante la infancia para aprender a comunicarse oralmente. Incluso con esta capacitación, algunos niños se convierten en mejores comunicadores orales que otros.